To będzie wyjątkowy wieczór. 26 listopada o godzinie 20,oo rozpoczniemy w Bajglu wieczór Andrzejkowy z koncertem zespołu The Underground Man z Lublina.
Koncert dedykujemy dla Frania z Kazimierza Dolnego, którego dotknęła rzadka choroba.
Zapraszamy na wieczór Andrzejkowy w Bajglu. Start o godzinie 20.oo . Bilety w cenie 20 zł przekazujemy dla Frania. Tel. rezerwacji : 601 979 570 / Bajgiel /
Franio ma 7 lat. Mieszka wraz z rodzicami w Kazimierzu Dolnym i jest uczniem klasy drugiej. Do grudnia 2015 roku rozwijał się prawidłowo, tak jak jego rówieśnicy. Uwielbia grać w piłkę nożną, choć obecnie z trudem ją dostrzega, zabawa z rówieśnikami sprawia Franiowi wielką satysfakcję. Dużo czasu spędza wraz z tatą w Ochotniczej Straży Pożarnej w Kazimierzu Dolnym.
Od grudnia zaczął mieć problemy ze słuchem i wzrokiem. Lekarze twierdzili, iż ma to związek z przerośniętym migdałem. Migdałek został usunięty pod koniec lutego 2016 roku i niestety nie nastąpiła żadna poprawa, wręcz przeciwnie dziecko zaczęło tracić wzrok, pogorszyła się jego motoryka.
Na początku maja 2016 roku w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie lekarze zdiagnozowali straszną genetyczną chorobę ALD – ADRENOLEUKODYSTROFIĘ.
Jest to rzadka choroba genetyczna, polegająca na występowaniu zaburzeń metabolicznych, doprowadzających do nieprawidłowych zmian w obrębie istoty białej ośrodkowego układu nerwowego i korze nadnerczej. Przebieg choroby, a więc objawy neurologiczne i zaburzenia endokrynne są indywidualnie zmienne. Każda osoba z adrenoleukodystrofią choruje inaczej, co jest poważną trudnością w diagnostyce. Odpowiednio wcześnie rozpoznanie warunkuje szybkie wdrożenie leczenia i lepsze rokowanie.
Chorobę możemy kojarzyć z filmu pt. „Olej Lorenza”…
W Polsce jest to w tej chwili choroba nieuleczalna. Przedłużyć Franiowi życie i zahamować rozwój choroby może jedynie podanie komórek macierzystych, zabiegi są bardzo kosztowne.
Jak zaskakuje nas życie i jak bardzo potrafi się zmienić przez jedną informację. Łatwo sobie wyobrazić co przeżywają rodzice Frania.
Mimo choroby chłopczyk każdego dnia pokazuje rodzicom, że można przetrwać sytuacje, które wydają się nie do przejścia. To on ma w tym wszystkim największe pokłady siły i determinacji. Dzielnie znosi trudności dnia codziennego, choć przyszłość stoi pod dużym znakiem zapytania.
Każda najmniejsza kwota będzie dla niego ogromną pomocą, za którą bardzo dziękujemy. Całość biletowanego wstępu na koncert w Bajglu zostanie przekazana na Pomoc dla Frania.
Osoby, które chciałyby wesprzeć finansowo Fundację Oswoić Los mogą dokonywać wpłat na nr konta: 93 1240 2470 1111 0010 3546 8971
KONIECZNIE w tytule przelewu „DLA FRANKA FERNEZY”, Wsparcie dla Fundacji Oswoić Los
lub :
Konto BS KD: 24 8731 0001 0009 0274 3000 0010
Tytuł: Pomoc dla Franka
Przelew międzynarodowy: BIC (SWIFT) POLUPLPR
PL 24 8731 0001 0009 0274 3000 0010
Tytuł: Pomoc dla Franka
